అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం సంస్థలను అందించిన బెంగళూరస్లోని ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ ది చైల్డ్ యొక్క రూపం. | ఫోటోపై క్రెడిట్: హిందువులు
అనేక కుటుంబాలు అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న పిల్లలు మరియు రోగుల న్యాయవాద సమూహాలు నరేంద్ర మోడీ ప్రధానమంత్రి మరియు రోగులకు 50 లక్కల వరకు వన్-టైమ్ సపోర్ట్ యొక్క పరిమితిని తొలగించడానికి నరేంద్ర మోడీ ప్రధానమంత్రి మరియు జెపి నాడి యూనియన్ ఆరోగ్య మంత్రికి విజ్ఞప్తి చేశాయి.
జాతీయ విధానం ఆన్ అరుదైన వ్యాధుల (ఎన్‌పిఆర్‌డి) ప్రకారం, 2021 మంది రోగులు లైసోసోమల్ స్టోరేజ్ డిజార్డర్స్ (ఎల్‌ఎస్‌డి) వంటి దీర్ఘకాలిక, అల్ట్రా-లిక్విడ్ డిజార్డర్‌లతో బాధపడుతున్నారు, చికిత్స కోసం 50 వార్నిష్‌ల వరకు నిధులు పొందుతారు.
కూడా చదవండి:: అరుదైన వ్యాధులకు వ్యతిరేకంగా భారతదేశ పోరాటం
అరుదైన వ్యాధులు, ముఖ్యంగా దీర్ఘకాలిక జన్యుపరమైన రుగ్మతలు, ప్రాణాంతక సమస్యను విధిస్తాయి, తరచూ పిల్లలను అసమానంగా ప్రభావితం చేస్తాయి. ఆందోళన, అరుదైన వ్యాధుల నిర్ధారణ ఉన్న 30% మంది పిల్లలు 5 వ పుట్టినరోజు దాటి షరతులను నిర్ధారణ చేయకపోతే లేదా చికిత్స చేయకపోతే మనుగడ సాగించరు.
కార్నాట్ నుండి 20
మూడు పరిపూర్ణత కేంద్రాల నుండి సుమారు 38 మంది రోగులు, కార్నేట్ నుండి 20 మందితో సహా, స్తంభం నుండి 50 లక్క ఆర్థిక సహాయాన్ని అలసిపోయారు.
ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ ఇండియా (ఆర్డి) యొక్క సహ -ఫౌండర్ స్ప్రాస్నా షిరోల్ మాట్లాడుతూ, అనేక కుటుంబాలు ప్రత్యామ్నాయ నిధులు లేదా జీవిత మద్దతును కొనసాగించడానికి మద్దతు లేకుండా విపత్తు ఆర్థిక భారాన్ని ఎదుర్కొంటున్నాయని చెప్పారు.
గౌచర్స్ వ్యాధితో బాధపడుతున్న తొమ్మిది సంవత్సరాల -పాత కార్నాటక్ రోగి యొక్క తల్లి శరీరంలో కొవ్వు పదార్థాలు చేరడానికి కారణమయ్యే అరుదైన జన్యు రుగ్మత, 50 వార్నిష్‌లు అయిపోయిన తర్వాత ఆమె బిడ్డ చికిత్స బాగా ఆగిపోయిందని పేర్కొంది. “నా బిడ్డ యొక్క ఈ పెరుగుదల కారణంగా, అది మందగించింది ఎందుకంటే ఇది దాని రోజువారీ కార్యకలాపాలను నియంత్రించదు. కొన్నిసార్లు ఆమె దానిని అతిగా చేస్తుంది, కొన్నిసార్లు ఆమె అస్సలు తినదు, ”ఆమె చెప్పింది.
నాలుగు -సంవత్సరాల కార్నాటక్ హౌచర్స్ వ్యాధికి తండ్రి కూడా ఇలాంటి ఆందోళన కలిగి ఉన్నారు. ఫండ్ అయిపోయిన తరువాత అతని కుమార్తె చికిత్స కూడా బాగా ఆగిపోయింది.
అమ్మకంలో అంతరాలు
సరైన మద్దతు లేకుండా చాలా మంది రోగులను విడిచిపెట్టిన NPRD, 2021 అమలులో అంతరాలను కవర్ చేయడం ద్వారా, రోగులు మరియు PAG కుటుంబాలు ప్రధానమంత్రి మరియు కేంద్ర ఆరోగ్య మంత్రికి కొన్ని బహిరంగ లేఖలు రాశారు.
“ఈ సవాళ్లలో ₹ 50 లక్కల కోసం ఒక -టైమ్ నిధులు అయిపోయిన తర్వాత నిలిపివేయడం, జీవితానికి పరిమిత ప్రాప్యత -అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం పాంపే, ఎంపిలు మరియు ఫాబ్రా వంటి నోటిఫికేషన్ ఎంజైమ్‌ల చికిత్స వంటి చికిత్సా పద్ధతులు” అని లేఖ చదువుతుంది.
Delhi ిల్లీ హైకోర్టు, అక్టోబర్ 4, 2024 న తన వద్ద ఉన్న తన వద్ద, 50 వార్నిష్‌ల టోపీని అయిపోయిన అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగుల చికిత్స కోసం వెంటనే నిధులను విడుదల చేయాలని ఆరోగ్య మరియు కుటుంబ సంక్షేమ మంత్రిత్వ శాఖను ఆదేశించింది. అదనంగా, 2024-2025 మరియు 2025-2026 లకు 974 కిరీటం విడుదల చేయడంతో అరుదైన వ్యాధుల కోసం (ఎన్‌ఎఫ్‌ఆర్‌డి) జాతీయ నిధిని సృష్టించాలని కోర్టు ఆదేశించింది. ఏదేమైనా, కుటుంబాలను పూర్తి తీరని నిరాశతో తీసుకొని ఎటువంటి చర్యలు తీసుకోలేదు, మిస్టర్ షిరోల్ చెప్పారు.
కుటుంబాలు పాగ్స్ మరియు రోగులు పారదర్శక మరియు స్థిరమైన నిధుల చట్రాన్ని ఏర్పాటు చేయాలని సూచించారు. అర్హత ఉన్న రోగులందరికీ నిరంతరాయమైన చికిత్సను నిర్ధారించడం ఇది, ముఖ్యంగా స్పష్టమైన క్లినికల్ ఫలితాలను ప్రదర్శించిన మరియు భారతదేశంలో రోగులకు చాలాకాలంగా నిర్వహించబడే పరిస్థితులకు.
ఇతర సిఫార్సులు COO లలో కొనుగోలు మరియు నిధుల కొనుగోలు మరియు చెల్లింపుల పరిష్కారం, యాసిడ్ స్పైనింగ్ (ASMD) లోపంతో సహా NPRD 2021 కు నోటిఫైడ్ షరతుగా ఉన్నాయి.
ప్రచురించబడింది – 08 ఫిబ్రవరి 2025 11:38 AM IST
